Supervivientes

El próximo 3 de junio se va a celebrar por primera vez en España el Día Nacional del Superviviente de Cáncer, una iniciativa del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), con el apoyo de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el Foro Español de Pacientes (FEP). Con este motivo, se han presentado los resultados del “Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer”. “Actualmente hay en España un millón y medio de personas que han sobrevivido al cáncer. Afortunadamente, cuando hablamos de estos pacientes ya no hablamos sólo en términos de años de supervivencia sino también de calidad de vida. Se trata de personas que pueden estar libres de la enfermedad pero que arrastran secuelas psicológicas, físicas, anímicas, laborales…. El objetivo de este estudio fue detectar, mediante una encuesta on-line, las necesidades no cubiertas de estas personas. Es la primera vez que se lleva a cabo en España una encuesta de este tipo”, explicó la psicooncóloga Emilia Arrighi. En esta investigación han participado un total de 2.067 personas, en su mayoría mujeres menores de 64 años, la mitad de las cuales habían padecido un cáncer hematológico mientras que un 16% estaban afectadas de cáncer de mama. En el 80% de los casos habían pasado entre 1 y 5 años desde la finalización del tratamiento. “Entre las evidencias más importantes que ha arrojado esta investigación está que el 61% de los encuestados afirmó tener miedo a la recaída y el 53% aseguró padecer angustia y preocupación. Un 20% declaró haber tenido problemas con su pareja durante o tras el tratamiento, mientras que un 30% reconoció que su vida social había disminuido notablemente”, señaló la psicooncóloga. Otros datos interesantes reflejados en el estudio es que, a nivel laboral y económico, 3 de cada 10 supervivientes se han sentido discriminados o perjudicados en el trabajo a causa de su enfermedad, y el 20% ha perdido su empleo o ha tenido problemas en su reincorporación laboral. La principal conclusión de la situación reflejada en esta encuesta es la necesidad de que estos pacientes cuenten con un plan de seguimiento en esta fase posterior al tratamiento. “Preferiblemente, debería tratarse de un documento escrito que resuma el itinerario asistencial que deben seguir estos pacientes y que sea fácil de entender por éstos”, comentó Emilia Arrighi. “Estamos detectando que estos largos supervivientes tienen una serie de problemas psíquicos, emocionales y laborales, por lo que desde SEOM, nuestro objetivo es hacer un plan estratégico para determinar cómo hay que hacer el seguimiento de estos pacientes y quien debe hacer ese seguimiento. Con esta intención estamos elaborando actualmente un proyecto que tenemos previsto presentar próximamente·, señaló el doctor Juan Jesús Cruz, presidente de SEOM. Un coste psicológico 'importante' Por su parte, el doctor Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), comentó, desde su doble perspectiva de especialista y paciente, que “el hecho de ser superviviente supone, por un lado, celebrar el éxito de la medicina al respecto, pero también implica enfrentarse a un coste psicológico muy importante; es una enfermedad que desgasta mucho. Es cierto que los nuevos tratamientos son más efectivos y aumentan la calidad de vida, pero también abren muchas incógnitas respecto a sus consecuencias clínicas, sobre todo en lo que respecta a los efectos cardiovasculares”. Para el doctor Jovell, la celebración por primera vez en España del Día Nacional del Superviviente del Cáncer tiene como objetivo situar “al otro” en la posición de estos enfermos, “concienciarles de que se trata de una enfermedad con síntomas clínicos y alteraciones emocionales que afectan tanto a los pacientes como a sus familiares, tal y como refleja la encuesta. Estas consecuencias familiares no son lo suficientemente tenidas en cuentas por las políticas existentes respecto al cáncer. Así mismo, habría que adoptar medidas para acabar con el estigma social que sigue rodeando a la enfermedad, más que nada porque es algo que nos puede tocar a todos. También sería importante la implantación de un Teléfono de Atención 24 horas y de un plan de cuidados. El principal deseo que tienen estos pacientes es normalizar su vida y que el cáncer interfiera lo mínimo en su día a día, y este es un esfuerzo que hay que hacer entre todos”. .